Kohti seuraavaa leikkausta

Laitettiin pari kuukautta sitten Kelaan hakemus vammaistuesta.

Viime viikolla tuli sitten päätös, että saadaan siitä ihan sitä perustukea

ja takautuvastikin kuuden kuukauden ajalta. En edes tiennyt että on

olemassa tuollainen tuki enkä tosiaankaan olisi tullut ajatelleeksi, että

sitä voisi saada, kun lapsella on vain halkio, mutta kun asiaa miettii,

niin kyllähän tämä meidän meininki eroaa tavallisesta vauvaperheen 

elämästä. Meille tämä vaan on niin normaalia, koska Lenni on meidän

esikoinen eikä tiedetä muusta. Synnytyssairaalassa halkiohoitaja ei

kertonut tästä tuesta enkä toisaalta olisi varmaan jaksanut kuunnellakaan

siinä vaiheessa. Voi olla, että Husukessa ensikäynnillä joku kertoi asiasta,

mutta se taisi hukkua kaiken muun informaation joukkoon. Tavattiin

sosiaalityöntekijä Lennin ensimmäisen leikkauksen yhteydessä ja häneltä

saatiin tietää tästä tukimahdollisuudesta. Kannatti hakea, koska kyllähän

se esimerkiksi sairaalakuluja kattaa. :)

Lenni 9kk-päivänään.

Kahden viikon kuluttua on sitten Lennin seuraava leikkaus, jossa
suljetaan siis pehmeän suulaen halkio. Kova suulaki korjattiin jo
viime leikkauksen yhteydessä. Tätä äitiä jännittää aika paljon,
vaikka tiedänkin, että kaikki menee hyvin. On vaan niin kamalaa,
kun omaan pieneen lapseen sattuu ja eiköhän niitä kipuja ole taas
luvassa. Kirurgi, joka korjasi Lennin huulen, jää marraskuussa vuodeksi
pois Husukesta, joten just saadaan Lenni hänen veitsensä alle ennen sitä.
Lennin korvat putkitetaan leikkauksen yhteydessä. Ollaan onneksi
korvatulehduksilta yhtä lukuunottamatta säästytty enkä ole huomannut,
että liimakorvat vaikuttaisi Lennin kuuloonkaan mitenkään.
 Yritin saada Lennin suulaesta kuvan. Kutittelin poikaa ja sain muutaman
napsastua kun se nauraa räkätti suu auki. :)

Kuulin muutamaltakin muulta halkiolapsen vanhemmalta, että
Ikeasta saatavat sammakkoaiheiset nokkamukit olisi tosi hyviä
suulaen sulun jälkeen. Tuttipulloa ei saa sen jälkeen käyttää,
tosin meillähän se ei ole ollut käytössä aikoihin. Nyt ollaan ahkerasti
treenattu nokkamukista juomista ja käytiin Ikeassa katsomassa näitä
sammakkomukeja. Niitä myytiin setissä, johon kuului lisäksi muovinen
ruokalappu, lautanen ja lusikka, joten pääsyttiin ostamaan toisenlaisia,
mutta nokaltaan samanlaisia mukeja, kuvassa siis noita vihreäkantisia.
Ajateltiin kokeilla myös noita koiramukeja ja ollaankin nyt todettu
ne vielä paljon paremmiksi. Mukia ei tartte hirveästi kallistaa, että
sieltä tulee maitoa. Lenni juo nyt kaikki maitonsa nokkamukista ja
hyvin sujuu. On kyllä ihanaa, että päästiin vihdoinkin eroon ruisku-
ruokinnasta. Tässä vielä linkit Ikean sivuille noihin mukeihin:
vihreäkantinen ja koiramuki.

Iltasanomissa oli juttu ihanasta pienestä Eevi-Helmistä,
tästä pääset lukemaan sen. :)

Kaunista syksyn jatkoa!

-Emma-

Erään pienen pojan tarina: Kim

Sain luvan kertoa teille erään pienen, 7 kuukauden ikäisen pojan 

tarinan. Arvostan ja kunnioitan näitä vahvoja vanhempia ja tietysti

erityisesti poikaa itseään. On kyllä pikkuinen aika sitkeää tekoa.

Perheen vanhemmat, Silja ja Tuukka tapasivat vuonna 2007 netissä ja tutustuivat

toisiinsa aluksi messengerin välityksellä. Välimatkaa parilla oli yli 400 kilometriä

ja ikää tuolloin 19 ja 29 vuotta. Eräällä kesälomareissullaan Tuukka sitten kysyi, 

että voisiko tulla kylään Siljan luokse ja luvan saatuaan jäi yöksikin. Vaikka 

ensimmäinen yhteinen yö nukuttiinkin eri vuoteissa ihan vaan kavereina, niin 

Silja tiesi löytäneensä elämänsä miehen. Joitakin kuukausia Silja ja Tuukka

 reissasivat toistensa luona välimatkasta huolimatta, kunnes Silja päätyi 

jättämään työnsä ja muuttamaan Tuukan 31 neliön yksiöön. Tuukalla

 oli entisestä suhteestaan 5- ja 4-vuotiaat tytöt, jotka asuivat isänsä luona

äitinsä kolmivuorotyön asettamissa puitteissa. Puolitoista vuotta perhe asui ahtaasti,

 kunnes Silja ja Tuukka löysivät myynnissä olevan rintamamiestalon ja päättivät 

ostaa sen. Ensimmäinen yhteinen lapsi, Ella, pariskunnalle syntyi toukokuussa 2010.

Maalikuussa 2013 pariskunta sai toisen lapsensa. Raskausajan ultraäänitutkimuksissa

ei ollut selvinnyt vauvan sukupuolta eikä mitään viitteitä siitä, että kaikki ei olisikaan

kunnossa. Poikalapsi syntyi ja hänellä todettiin huuli-ien-suulakihalkio. Lapsella oli
myös hengitysvaikeuksia ja häntä tutkittiin tarkasti, kunnes selvisi että kyseessä on
 Pulmonaali Stenoosi-niminen sydänvika, joka vaatii pikaista leikkaushoitoa. Pallolaajennus
pojan sydämeen tehtiin puolentoista vuorokauden kuluttua syntymästä. Hengitysvaikeudet
kuitenkin jatkuivat ja lääkärit huomasivat lapsen toisen sieraimen luutuneen umpeen.
Näiden syiden takia päädyttiin lapselle tekemään trakeostomia eli hengitystieavanne
viiden viikon iässä ja samalla laitettiin peg eli ruokintanappi suoraan vatsalaukkuun.
 Tämä käytännössä tarkoitti sitä, että poika viettäisi sairaalassa vielä paljon aikaa.
Ensimmäiset kuusi elinviikkoaan hän oli Helsingin Lastenklinikalla ja pääsi
sitten kotipaikkakuntansa sairaalaan. Nimenantojuhla vietettiin sairaalassa ja nimeksi tuli Kim.
Kimin ensimmäiset elinviikot olivat Siljan mukaan kaikista pahinta aikaa, koska kaikki
tuli niin yhtäkkiä. Perhe oli valmistautunut täysin terveen lapsen syntymään, joten sulattamista
oli kerralla paljon. Ja kun näytti siltä, että Kimin asiat alkavat mennä parempaan suuntaan,
tulikin taas takapakkia. Siljan mukaan vaikeinta on ollut se, ettei poikaa ole voinut tuoda
kotiin, vaan lapsi on viettänyt koko elämänsä sairaalassa.

Kun Kimillä oli ikää kaksi kuukautta, sai Silja kuulla, että lapsella epäillään Charge-syndroomaa.
Nimi tulee sanoista Coloboma (silmän rakenteen, esim. iiriksen tai verkkokalvon, puutosalue),
Heart defect (sydänvika), Atresia of choana (nenänieluaukon ahtaus tai tukkeuma),
Retarded growth and development (kehitysviive), Genital abnormality (sukupuolielinten
poikkeavuus) ja Ear abnormality (korvan rakennepoikkeavuus ja kuulovammaisuus).
Oireyhtymällä on 4 diagnostista pääkriteeriä ja 7 sivukriteeriä. Kimillä oli näistä 8. Geenitesti
varmisti diagnoosin.

Kimin huulihalkio operoitiin pojan ollessa kolmen kuukauden ikäinen ja suulaen halkio
suljettiin kuuden kuukauden iässä samalla, kun nenänielu porattiin auki. Siljan mielestä
halkio on kaikista oireyhtymään liittyvistä asioista pahin, koska Kimin kohdalla se on
ollut suuri osatekijä hengitysvaikeuksissa ja trakeostomian tarpeessa. Silja sanoo kuitenkin,
että "pelkkä" halkio olisi tietysti ollut eri asia, koska sen voi hoitaa, toisin kuin vaikkapa
näkövamman. Kimin ulkonäkö kummastutti aluksi perhettä, mutta halkioon tottui nopeasti ja
huuliplastian jälkeen oli tottumista uuteen ulkonäköön. Silja painottaa sitä, ettei halkio ole vain
ulkonäöllinen asia, vaan se vaikuttaa niin moneen muuhunkin seikkaan lapsen elämässä, kuten
hengittämiseen, syömiseen, puhumiseen ja hampaisiin.

Ella oli vanhempiensa mukana Helsingissä, kun Kim oli Lastenklinikalla. Aika siellä
oli Ellalle raskasta, mutta suhde pikkuveljeen alkoi hiljalleen kehittyä. Päivät Ella viettää
perhepäivähoidossa ja kertoo aina ihmisille, että veli on nyt kipeä ja on siksi sairaalassa,
mutta tulee kotiin kun paranee. Illat Silja pyrkii viettämään aina Ellan kanssa, koska päivät
menevät Kimin luona. Uusperheen isommat lapset ovat olleet huolissaan Kimistä ja pelänneet
hänen kuolevan, mutta oppineet luottamaan siihen, että Kim kyllä pärjää ja selviää kaikesta.
Perhe saunoo ja lenkkeilee yhdessä sekä tapaa ystäviään. Siljan sisko on ollut koko ajan suurena
tukena ja lohduttava on ollut tieto siitäkin, ettei Charge-syndrooma ole etenevä sairaus.
Vertaistukea Silja on saanut muilta vanhemmilta, joiden lapsella on sama oireyhtymä sekä tietysti
muilta halkiolasten vanhemmilta. Rankan Helsingin-jakson Silja jaksoi Tuukan ja Ellan ansiosta.

 Kim on nykyään voimakastahtoinen ja iloinen pieni mies. Hän ilmoittaa selvästi,
jos ei tykkää jostain asiasta, haluaa katsella kaikkea ympärillään ja leikkii leluillaan.
Neljä hammastakin poika on jo saanut. Yleensä Kim hymyilee paljon ja nauraa
äänettömällä tavallaan. Päivisin poika ei malta hirveästi nukkua, mutta öisin nukkuu
sitäkin paremmin. Tutti ja uniräsy ovat tärkeitä. Kimin olisi tarkoitus päästä kotiutumaan
sairaalasta ensi kuussa. Sen myötä Silja ja Tuukan kotona olisi yötä päivää palkattu hoitaja
pitämässä huolta Kimistä. Suunnitelmissa on pian aloittaa Kimin huoneen remointoiminen
pojan erityistarpeet huomioonottaen. Siljaa jännittää edessä oleva vastuu muun muassa
Kimin lääkkeistä, hoitotarvikkeista ja laitteista, mutta on oleva suuri onnenpäivä kun Kim
tulee kotiin. Trakeostomiasta yritetään jonkin ajan kuluttua päästä kokonaan eroon, mutta
Silja kertoo, ettei ole erityisen toiveikas asian suhteen.

Siljan omin sanoin: "Kim ja Ella ovat vaan niin käsittämättömän ihania lapsia. Kun lapsi
hymyilee, niin parempaa äiti ei voi saada."

-Emma-

PS. Perheenjäsenten nimet on muutettu.

Synttäreitä

Kyllä sitä taas osaa niin arvostaa tuota ukkokultaa, joka

piti huolen siitä, että mulla oli ihan parhaat synttärijuhlat.

Olen Star Wars-fani ja tapasin teini-ikäisenä yhdet parhaimmista

ystävistäni kyseisen harrastuksen kautta. Santeri keksi muutama

kuukausi sitten, että haluaisi järjestää mulle synttärit Star Wars-teemalla 

ja kutsua nämä tietyt ystävät kylään. Sovittiin päivämäärä näille

illalliskutsuille, joilla tarjottava ruokakin oli teemaan sopivaa ja se

päivä oli lauantaina. Santeri hoiti kokkauksen, tarjoilun ja pojankin,

niin sain keskittyä ystävien kanssa juoruamiseen. :)

Juhlia oli kiva suunnitella ja toteuttaa. Mä pääsin näpertelemään

askartelujen parissa ja Santeri valmisti monen ruokalajin illallisen.

Netistä löytyi hauskoja ideoita ja valittiin niistä parhaat.
Semmosta olen miettinyt, että mitäköhän Lenni mun faniudesta
tykkää isompana? Olenko mä cool äiti, kun ymmärrän pieniä
poikia vai onko noloa, kun oma äiti tykkää Star Warsista?
Aika näyttää. :)

Tämä oli hyvää harjoitusta tulevaisuutta varten,
kun voi olla, että pitää Lennillekin järjestää kyseisellä
teemalla joskus juhlat. Pojan ensimmäiset synttärit on
vasta tammikuussa, mutta olen alkanut niitä jo suunnittelemaan.
Ideoita saan verkkokaupoista, mm. täältä ja täältä. :)

Pieni miehemme on oppinut nyt konttamaan ja kaksi ensimmäistä hammasta on puhjennut,
kuvassa näkyy toinen niistä. :)

-Emma-

Hirvipataa ja muita herkkuja

Meillä oli viime viikolla neuvola. Poika on kasvanut todella hyvin,

paljon paremmin kuin olisin voinut uskoakaan. Käyriä kun katseltiin,

niin nyt ollaan jo 0-käyrällä entisen miinus ykkösen sijaan. Motorinen

kehitys on ajantasalla, mutta erityistä huomiota lääkäri kiinnitti Lennin iloiseen

luonteeseen ja hyviin vuorovaikutustaitoihin. Nämä asiat ollaan toki huomattu

itsekin, joten mieltä lämmitti eniten kasvukäyrät. Hieman ollaan oltu

huolissamme, että saako poika tarpeeksi maitoa, kun annetaan sitä ruiskulla

edelleenkin. Määräthän on toki helppo laskea, mutta ollaan jääty vähimmäis-

määrästä useimpina päivinä. Alempana taulukko suositelluista korvikemääristä.

Nähtävästi maito on kuitenkin riittänyt ja on sen Lennistäkin huomannut,

kun tyyppi itsepintaisesti vain kieltäytyy juomasta enempää. Pojan ruoka

ei enää läheskään aika ole sosemaista. Tehdään ihan tavallista ruokaa

(vauvoille sallituista aineksista, ilman suolaa) ja pilkotaan sitä vähän,

niin yleensä kaikki katoaa pieneen masuun. Hampaattomallakin halkiosuulla

saa nähtävästi hyvin pureskeltua ruoan. :)

Ei se siis välttämättä aina ole niin, että syöminen on halkiolapsilla haastavaa.

Lenni syö karkeampaa ruokaa kuin monet halkiottomat, ei-sormiruokailevat ikäisensä ja se

on hienoa. Sormiruokailuakin voi halkiolasten kanssa harrastaa, jos

se tuntuu itselle sopivalta vaihtoehdolta. :)

Maitomäärät 

• 0-1kk -> 500-600ml/vrk
• 1-2kk -> 600-800ml/vrk
• 2-3kk -> 700-1000ml/vrk
• 3-5kk -> 700-1200ml/vrk
• 5-6kk -> 700-1000ml/vrk, sisältää vellin
• 6-8kk -> 600-800ml/vrk, sisältää vellin
• 8-10kk -> 600ml/vrk, sisältää vellin
• 10-12kk -> 600ml/vrk, sisältää vellin

(lähde: Ensimmäinen ruokavuosi. 2008)

Me viihdytään miehen kanssa museoissa. Tajuttiin yksi päivä kuitenkin, ettei
olla ikinä käyty yhdessäkään seitsemästä Helsingin kaupunginmuseoon kuuluvasta
paikasta. Ollaan kyllä ennenkin huomattu, miten vähän tiedetään kotikaupungistamme,
mutta siinä vaiheessa tuntui että yleissivistyksestä puuttuu iso pala.Valitsimme
kiinnostavimman näyttelyn ja suuntasimme osoitteessa Sofiankatu 4 sijaitsevaan
museoon. Näyttelyn nimi oli Hulluna Helsinkiin ja siitä voit lukea lisää täältä.

Vanha jääkaappi.

Meillä oli viikonloppuna juhlien aika, kun itse täytin 28 vuotta
ja Lenni vietti ensimmäistä nimipäiväänsä. :)
Iloista viikkoa kaikille!

-Emma-

Arboretum

Me käytiin heinäkuussa ottamassa perheestämme studiokuvat.

Jopa kissamme Marple pääsi mukaan ja kuvaaja muistikin jälkikäteen meidän 

porukan juuri Marplen takia, oli kuulemma niin kuvauksellinen ja mainio kissa. :)

Kuvaustilanne oli hauska ja parin viikon kuluttua siitä kävimme valitsemassa parhaat kuvat.

Valinta vaikutti aluksi vaikealta, mutta loppujenlopuksi sieltä erottui ne helmet.

Kuvaaja kysyi, että haluammeko hänen muokkaavan kuvista Lennin arven pois,

mutta kielsimme ehdottomasti. Ei Lenni näyttäisi tuolta meidän ihanalta pojalta ilman

arpeaan. Emme kuitenkaan loukkaantuneet kysymyksestä, vaan laitoimme 

sen tietämättömyyden piikkiin. Eihän kuvaaja voinut tietää, miten paljon muistoja

arpeen liittyy ja vuosien kuluessa tulee liittymään vielä enemmän. 

Arpi on osa Lenniä.

(niin ja tämä mamma on kymmenen kiloa laihtunut näiden kuvien ottamisen jälkeen ;)

Käytiin tutustumassa Viikin Arboretumiin (puulajipuistoon).

Tietoa paikasta löytyy täältä. Varsinkin nyt syksyllä siellä

oli niin kaunista, että voin suositella paikkaa retkikohteeksi. :)

Pikkumiehellä on nyt käytössä isän vanhat kumisaappaat ja haalari.

30 vuotta ikää siis niillä. On se vaan hienoa, kun anoppini on ne säästänyt. :)

Ihanan viileät ilmat nyt, me tykätään.

Hyvää syksyä kaikille!

-Emma-

Värileikki

Pikku-ukko täytti sitten jo 8kk. Kaksi kolmasosaa vauvavuodesta ohi. Tuntuu haikealta,

mutta samalla on niin hienoa kun Lenni kasvaa. Uusimpia taitoja on seisomaan

nouseminen tukea vasten, muutama haparoiva askel tuettuna ja katon osoittaminen,

kun pojalta kysyy, että missä on lamppu. Pelkästä "nännän" hokemisesta ollaan siirrytty

monipuolisempaan jokelteluun ja äänen käyttäminen on Lennin lempparijuttuja (ja sillä on

muuten kova ääni, varsinkin julkisilla paikoilla...).

Me oltiin Kiasmassa vauvojen värileikissä. Oli kyllä niin hauskaa, että voin suositella

kaikille muillekin vauvallisille. Työpajoja on lokakuuhun asti, mutta en tiedä varmaksi sanoa,

että onko niissä ryhmissä vielä tilaa. Kannattaa kuitenkin kysellä. Työpajan voi varata

omallekin vauvaporukalle. Tietoa ja yhteystiedot löytyy täältä.

Väriteema vaihtuu viikoittain ja tällä viikolla väreinä oli musta ja valkoinen.

Työpaja alkoi pienellä kierroksella Kiasmassa. Kävimme tutustumassa muutamaan

Marja Kanervon teokseen taiteilijan Esiinkatoavaa-näyttelyssä. Lenni tykkäsi erityisesti

valtavasta tilasta, joka kokonaisuudessaan oli Enemmän, vähemmän-nimistä teosta.

Siellä kaikui ääni hienosti. :)

Sitten siirryimme pajaan, jossa vauvat pääsivät pötköttelemään lattialle ja tutustumaan

väriteeman mukaisesti muunmuassa kiviin, simpukankuoriin, perunasuurimoihin ja lääkehiileen.

Lenni maisteli kaikkea antaumuksella, mutta lääkehiili aiheutti irvistyksen. Pienet ihmiset

selvästi nauttivat touhusta ja puolitoista tuntia hurahtikin hetkessä. Paikalla oli pesumahdollisuus

ja vaipanvaihtoalustat käytössä. Kiasma oli kaikinpuolin vauvaystävällinen paikka ja

vaunujen kanssa mahtui tosi hyvin liikkumaan. Taaperoikäisillekin on oma työpajansa, josta

löytyy tietoa täältä.

Taideteoksen sai viedä mukaan kotiin, joten nyt vaan pitää etsiä kehykset sille. :)

Huomenna jatkuu taas meidän touhuaminen, tällaista tällä kertaa. :)
 

-Emma-

Syksy

Piti olla itse yhteydessä Huuli- ja suulakihalkiokeskukseen, mutta saimme

kuin saimmekin kaivatun tiedon; Lennin seuraava leikkaus on lokakuun lopussa.

Siinä suljetaan suulaki. Odotettavissa siis taas kipuja ja syömisongelmia, mutta
selvittiin me edellisestäkin leikkauksesta, niin selvitään tästäkin. Välillä ei enää muistakaan,
että Lennillä on halkio, vaikkakin huulen arpi on melko silmiinpistävä. Mutta ei sitä
halkiotakaan huulessa lopulta huomannut enää, kun niin tottui pienen pojan ulkonäköön. :)
Jännä on ollut huomata, miten huuliplastian jälkeen on suulaen halkio alkanut kaventua.
Näyttää siltä, että ienhalkiokin on pienempi, mutta voihan se olla vain kuvittelua tai
sitten todella pojan kasvun myötä tapahtunutta muutosta.

Nyt on sitten syksy ja meidän ihanan touhukas arki on alkanut!
Säännöllisesti harrastetaan vauvajumppaa ja muskaria. Syyskuun lopussa päästään
toivottavasti aloittamaan rokkimuskari, joka on sen verran erikoiselta kuulostava juttu,
ettei ryhmää ole saatu vielä täyteen. Värikylvyissä aiotaan käydä ja ensi viikolla lähdetään
ihmettelemään Kiasman vauvojen värileikkiä, josta tietoa löytyy täältä. Vauvakino,
vauvojen tanssiesitys, mahdollinen vauvasirkuskurssi ja tietysti paljon vaunulenkkejä
ja lounastreffejä mammakavereiden kanssa, niistä on meidän syksy tehty. :)

Ihan omia, kotoa poistumista vaativia harrastuksia ei tällä äipällä voi oikein olla
miehen vuorotyön vuoksi. Lukeminen on tietysti mun juttu, mutta haaveilen siitä, kun pääsen taas
harrastamisen nimissä suunnittelemaan meidän sisustusta. Vuosi sitten kävin Työväenopiston
sisustussuunnittelun peruskurssin ja intoa riittäisi jatkaa siellä opittujen asioiden harjoittelemista.
Mutta mistä sitä aikaa saikaan ostaa lisää? Pohjapiirustuksenkin tekemiseen saisi kulumaan hetken
jos toisenkin. Henkireikiä mulle on ne hetken, kun mies lähtee pojan kanssa vaunulenkille tai kun pääsen
tapaamaan kavereita ihan vain tunniksi pariksi. Niiden hetkien avulla jaksaa taas yllättävän hyvin.

Pakko vielä suositella hyvää lounaspaikkaa! Helsingin Pitäjänmäessä on ravintola nimeltä Dylan Pink,
jossa käväisimme mammakavereiden kanssa syömässä. Tilaa oli hyvin ja vaunujen kanssa mahtui liikkumaan. Syöttötuoleja löytyi enemmän kuin useimmista ravintoloista ja lapsille oli oma leikkinurkka. Ruoan hinta-laatu-suhde oli erinomainen ja kuulemma erityisesti paikan sunnuntaibrunssi on kokemisen arvoinen.
Dylan Pinkin kotisivuille pääset tästä.

-Emma-