Erään pienen pojan tarina: Kim

Sain luvan kertoa teille erään pienen, 7 kuukauden ikäisen pojan 

tarinan. Arvostan ja kunnioitan näitä vahvoja vanhempia ja tietysti

erityisesti poikaa itseään. On kyllä pikkuinen aika sitkeää tekoa.

Perheen vanhemmat, Silja ja Tuukka tapasivat vuonna 2007 netissä ja tutustuivat

toisiinsa aluksi messengerin välityksellä. Välimatkaa parilla oli yli 400 kilometriä

ja ikää tuolloin 19 ja 29 vuotta. Eräällä kesälomareissullaan Tuukka sitten kysyi, 

että voisiko tulla kylään Siljan luokse ja luvan saatuaan jäi yöksikin. Vaikka 

ensimmäinen yhteinen yö nukuttiinkin eri vuoteissa ihan vaan kavereina, niin 

Silja tiesi löytäneensä elämänsä miehen. Joitakin kuukausia Silja ja Tuukka

 reissasivat toistensa luona välimatkasta huolimatta, kunnes Silja päätyi 

jättämään työnsä ja muuttamaan Tuukan 31 neliön yksiöön. Tuukalla

 oli entisestä suhteestaan 5- ja 4-vuotiaat tytöt, jotka asuivat isänsä luona

äitinsä kolmivuorotyön asettamissa puitteissa. Puolitoista vuotta perhe asui ahtaasti,

 kunnes Silja ja Tuukka löysivät myynnissä olevan rintamamiestalon ja päättivät 

ostaa sen. Ensimmäinen yhteinen lapsi, Ella, pariskunnalle syntyi toukokuussa 2010.

Maalikuussa 2013 pariskunta sai toisen lapsensa. Raskausajan ultraäänitutkimuksissa

ei ollut selvinnyt vauvan sukupuolta eikä mitään viitteitä siitä, että kaikki ei olisikaan

kunnossa. Poikalapsi syntyi ja hänellä todettiin huuli-ien-suulakihalkio. Lapsella oli
myös hengitysvaikeuksia ja häntä tutkittiin tarkasti, kunnes selvisi että kyseessä on
 Pulmonaali Stenoosi-niminen sydänvika, joka vaatii pikaista leikkaushoitoa. Pallolaajennus
pojan sydämeen tehtiin puolentoista vuorokauden kuluttua syntymästä. Hengitysvaikeudet
kuitenkin jatkuivat ja lääkärit huomasivat lapsen toisen sieraimen luutuneen umpeen.
Näiden syiden takia päädyttiin lapselle tekemään trakeostomia eli hengitystieavanne
viiden viikon iässä ja samalla laitettiin peg eli ruokintanappi suoraan vatsalaukkuun.
 Tämä käytännössä tarkoitti sitä, että poika viettäisi sairaalassa vielä paljon aikaa.
Ensimmäiset kuusi elinviikkoaan hän oli Helsingin Lastenklinikalla ja pääsi
sitten kotipaikkakuntansa sairaalaan. Nimenantojuhla vietettiin sairaalassa ja nimeksi tuli Kim.
Kimin ensimmäiset elinviikot olivat Siljan mukaan kaikista pahinta aikaa, koska kaikki
tuli niin yhtäkkiä. Perhe oli valmistautunut täysin terveen lapsen syntymään, joten sulattamista
oli kerralla paljon. Ja kun näytti siltä, että Kimin asiat alkavat mennä parempaan suuntaan,
tulikin taas takapakkia. Siljan mukaan vaikeinta on ollut se, ettei poikaa ole voinut tuoda
kotiin, vaan lapsi on viettänyt koko elämänsä sairaalassa.

Kun Kimillä oli ikää kaksi kuukautta, sai Silja kuulla, että lapsella epäillään Charge-syndroomaa.
Nimi tulee sanoista Coloboma (silmän rakenteen, esim. iiriksen tai verkkokalvon, puutosalue),
Heart defect (sydänvika), Atresia of choana (nenänieluaukon ahtaus tai tukkeuma),
Retarded growth and development (kehitysviive), Genital abnormality (sukupuolielinten
poikkeavuus) ja Ear abnormality (korvan rakennepoikkeavuus ja kuulovammaisuus).
Oireyhtymällä on 4 diagnostista pääkriteeriä ja 7 sivukriteeriä. Kimillä oli näistä 8. Geenitesti
varmisti diagnoosin.

Kimin huulihalkio operoitiin pojan ollessa kolmen kuukauden ikäinen ja suulaen halkio
suljettiin kuuden kuukauden iässä samalla, kun nenänielu porattiin auki. Siljan mielestä
halkio on kaikista oireyhtymään liittyvistä asioista pahin, koska Kimin kohdalla se on
ollut suuri osatekijä hengitysvaikeuksissa ja trakeostomian tarpeessa. Silja sanoo kuitenkin,
että "pelkkä" halkio olisi tietysti ollut eri asia, koska sen voi hoitaa, toisin kuin vaikkapa
näkövamman. Kimin ulkonäkö kummastutti aluksi perhettä, mutta halkioon tottui nopeasti ja
huuliplastian jälkeen oli tottumista uuteen ulkonäköön. Silja painottaa sitä, ettei halkio ole vain
ulkonäöllinen asia, vaan se vaikuttaa niin moneen muuhunkin seikkaan lapsen elämässä, kuten
hengittämiseen, syömiseen, puhumiseen ja hampaisiin.

Ella oli vanhempiensa mukana Helsingissä, kun Kim oli Lastenklinikalla. Aika siellä
oli Ellalle raskasta, mutta suhde pikkuveljeen alkoi hiljalleen kehittyä. Päivät Ella viettää
perhepäivähoidossa ja kertoo aina ihmisille, että veli on nyt kipeä ja on siksi sairaalassa,
mutta tulee kotiin kun paranee. Illat Silja pyrkii viettämään aina Ellan kanssa, koska päivät
menevät Kimin luona. Uusperheen isommat lapset ovat olleet huolissaan Kimistä ja pelänneet
hänen kuolevan, mutta oppineet luottamaan siihen, että Kim kyllä pärjää ja selviää kaikesta.
Perhe saunoo ja lenkkeilee yhdessä sekä tapaa ystäviään. Siljan sisko on ollut koko ajan suurena
tukena ja lohduttava on ollut tieto siitäkin, ettei Charge-syndrooma ole etenevä sairaus.
Vertaistukea Silja on saanut muilta vanhemmilta, joiden lapsella on sama oireyhtymä sekä tietysti
muilta halkiolasten vanhemmilta. Rankan Helsingin-jakson Silja jaksoi Tuukan ja Ellan ansiosta.

 Kim on nykyään voimakastahtoinen ja iloinen pieni mies. Hän ilmoittaa selvästi,
jos ei tykkää jostain asiasta, haluaa katsella kaikkea ympärillään ja leikkii leluillaan.
Neljä hammastakin poika on jo saanut. Yleensä Kim hymyilee paljon ja nauraa
äänettömällä tavallaan. Päivisin poika ei malta hirveästi nukkua, mutta öisin nukkuu
sitäkin paremmin. Tutti ja uniräsy ovat tärkeitä. Kimin olisi tarkoitus päästä kotiutumaan
sairaalasta ensi kuussa. Sen myötä Silja ja Tuukan kotona olisi yötä päivää palkattu hoitaja
pitämässä huolta Kimistä. Suunnitelmissa on pian aloittaa Kimin huoneen remointoiminen
pojan erityistarpeet huomioonottaen. Siljaa jännittää edessä oleva vastuu muun muassa
Kimin lääkkeistä, hoitotarvikkeista ja laitteista, mutta on oleva suuri onnenpäivä kun Kim
tulee kotiin. Trakeostomiasta yritetään jonkin ajan kuluttua päästä kokonaan eroon, mutta
Silja kertoo, ettei ole erityisen toiveikas asian suhteen.

Siljan omin sanoin: "Kim ja Ella ovat vaan niin käsittämättömän ihania lapsia. Kun lapsi
hymyilee, niin parempaa äiti ei voi saada."

-Emma-

PS. Perheenjäsenten nimet on muutettu.